Fuldstændig tømt for energi,
men ved viljens sværd
jeg dejser
og igen mig rejser
Denne kamp vil jeg vinde
selvom jeg ved, at jeg vil forsvinde
så bliver dette senere end før
jeg herfra vil ta’ herfra, når jeg beslutter, at jeg dør.

Fuldstændig tømt for energi
helt tom indeni?
Nej da. Tømt for energi
men millioner af tanker - sku’ jeg si’
Jeg er fanget i min krop,
men min hjerne siger ikke stop
den vil det hele og meget mere
jeg tror, jeg ta’r en række år flere.

 

                or Park-in-the-Shade

Når man har diagnosen Parkinsons, har man ikke selv valget, for når man er sidst i forløbet er der ON og OFF perioder.

Man kan tænke positivt, man kan påvirke hjernen, man kan nå uendelig langt ved ikke af fordybe sig i elendigheden.

Man kan tage ansvaret for sit liv. Andre vil måske ikke billige måden, men det er mit liv og i det, er jeg “herre”-i-eget-hus.
Man kan klage sin nød til venner og familie og håbe på forståelse, at de lægger der øren til snakken de har hørt før, siger ja og amen og lader denne sive ind gennem det ene og ud gennem det andet øre. For de er der hele tiden i baggrunden og de ved, at jeg kommer tilbage i topform.

Denne gang er det anderledes, for der er ikke blot sol- og skyggesider, der er også ændring af medicin. Kroppen begyndte at sige fra overfor den medicin, der havde været brugbar i årevis. Stærke smerter i led og muskler. Efter små to måneder er jeg ved at have has på den nye medicin, som ikke har nogen form for depot/forlænger-funktion.
Min tegnearms skulder er stadig i udo, jeg kan gå igen og blev nok lidt overmodig i går, med en længere gåtur end normalt, dog kun en trediedel af hvad jeg gik tidligere. Tænk - det kan mærkes i højre l

 

Det er hundrede år siden, eller sådan næsten, siden jeg skrev på bloggen her.

Hvorfor? Jeg der normalt altid kommunikerer med både arme og ben, havde behov for en Time Out eller "Den hængte mand" i tarottens verden. Jeg havde behov for tid til at reflektere over tilværelsen og tid til at lære at være tålmodig og lade livet finde mig - i stedet for, at jeg ræsede afsted for at nå alt. Det kan man jo alligevel ikke.

 

Jeg reflekterede længe, men ikke for længe - og Universet svarede mig ved at vise mig vejen til den ny uddannelse, som er min fremtidige sti eller vej her i livet. En vej jeg er overbevist om, at jeg har fulgt i et tidligere liv. Metafor: som i en af barndommens flipper-maskiner er alle kugler faldet på plads - og jeg har fundet roen.

 

I denne nyfundne ro - helt ind i mit allerinderste - har jeg også udarbejdet skelet og skrevet en trediedel af en ny bog. Hvorfor det? Alle skriver jo bøger! Og ja, det gør de, men jeg føler, at vi er ved at tabe en hel generation på gulvet og jeg vil gerne gøre mit til, at dette ikke sker.

 

Vort samfund har bevæget sig derhen, hvor utrolig mange voksne mennesker skriver bøger om at være ofre. De nærmest svælger i det.
De er ofre for en dårlig barndom, ofre for alkoholiske forældre, ofre for vold, ofre for et dårligt ægtes

 

Kære (pigenavn),

dejligt at høre fra dig.

Jeg tager virkelig hatten af for dig og dit vinterbaderi - smiler. Det skulle jo booste kroppen, være sundt, men jeg nyder min seng om morgenen - især på dage som i dag.

 

Jeg forstår din tanke med at mødes med din bekendte. Dog må jeg sige nej tak. Jeg har snart været “fødselshjælper” for mange med Parkinsons - og det er ikke mit job.

 

Mit råd til ham er er læse på foreningens website og kontakte Nordsjællands kredsen. http://www.parkinson.dk

http://www.parkinson.dk/kredse/nordsjælland

 

 

Men vejen er som altid igennem (drage egne erfaringer) for at komme ud på den anden side.

 

Jeg er hverken medlem af foreningen eller kredsen, jeg har været gennem hele møllen og gjort, hvad man gør i foreningsdanmark, men også fundet ud af at det er ikke godt for mig. Man må finde sin egen vej.

 

Jeg har fundet ud af, at jeg trives bedst blandt “normale” mennesker. Jeg har ikke behov for at blive konfronteret med syge mennesker og sygdom.

Parkinsons er en fremadskridende sygdom, som ikke kan standses, men der er ikke to mennesker, hvor udviklingen er præcis den samme.

 

Jeg har valgt at fortælle mig selv, at jeg har en diagnose, men ikke er syg. Valgt at tro på at jeg til dels kan stoppe progredieringen - og det er ti

Vi skal have masser af frugt - og især grønt. Det ved vi alle.

Og ofte hopper vi med på bølgen, når vi hører om en rod eller grøntsag, som på det nærmeste kan udrette mirakler. I flere år har mange lidt af ingefærtitis, inklusive undertegnede i perioder. Ingefæren har dog været lidt “på hold” et stykke tid. Jeg ved nu hvorfor min kloge krop (læs intuition), har rådet mig til at lade være.

Anette Harbech Olsesen har netop udgivet en dejlig bog Hjernegod mad, med undertitlen "Spis dig til en bedre hukommelse." Den måtte jeg naturligvis eje, hvem vil ikke gerne huske bedre?

Der står rigtig mange for mig både kendte, ukendte og kloge informationer og bogen er let læselig. Der står også om ingefær og dens antiinflammatoriske effekt. Oh ja, sagde mit jeg, det er da længe siden. Så jeg købte ingefær og tænkte at et par store kopper ingefær-the morgen, til erstatning for kaffen og så igen eftermiddag, nok var en god idé.

… og så gik der en lille dags tid. Jeg blev så dårlig, svimmel og ude af stand til at gøre det jeg plejer. Tænkte, at det måtte være en virus. Sent på andendagen, da jeg var allermest dårlig, tænkte jeg, at min Parkinsons havde nået det punkt, hvor det herefter måtte være fri

Sæt stor pris på din smags- og lugtesans. Du tager den sikkert for givet, ligesom det at du kan se, høre og føle. Det er ikke en naturlov at kunne smage og nyde det man spiser, eller stikke snuden i luften og dufte nyslået græs, saltet fra havets bølger, duften af rådyr, eller den der helt specielle duft i luften lige før det bliver regn.

Når man bliver ældre bliver smags- og lugtesansen svagere. Måske er det derfor, at mange ældre ikke rigtig har lyst til at spise, og det er forståeligt, for hvor længe gider man spise under foregivelse af, at man kan huske hvordan det smagte engang, men altså ikke længere.

Visse sygdomme og diagnoser kan også fratage een denne fantastiske evne til at nyde. Diagnosen Parkinsons, som jeg er den “heldige” indehaver af, kan også give reduceret smags- og lugtesans. Og da man som oftest får stillet diagnosen senere i livet, samtidig med den normale reduktion, er det et uheldigt sammentræf.

Som Parkinsonist bliver man “bespist” med piller, mange piller og man er ofte et eksperiment. For nogle piller virker - i en periode - så må man skifte, andre bliver man ligefrem syg af. Hvad virker for een af piller og styrke, virker ikke for en anden.

Min overbevisning har været, at jeg skulle være medspiller, forsøge selv at gøre “noget”. Tro på at dette &l

Den 5. juli 2016 skrev jeg som svar på Marianne Nygaards artikel om samtaler der skaber udvikling,

Er dine samtaler patetiske … eller profetiske

Kære Marianne,
dette blot for at fortælle dig, hvor meget jeg nyder dine indlæg/nyhedsbreve/blogs. De er skrevet med hjertet, med omtanke, empati og er i stand til at navigere i “oprørt farvand”.
Dette, dit sidste, skriv om samtaler og indre dialog er jeg specielt glad for. Det bekræfter mine tanker og mine indre samtaler.
Som du ved, fik jeg for en del år siden diagnosen Parkinsons. Jeg har valgt at acceptere at have en diagnose, men valgt ikke at være syg.
Jeg har valgt ikke at være bundet af at skulle gøre som andre, jeg har valgt at lytte til min krop, at lytte godt efter de indre dialoger og tolke som jeg mener, at udkommet skal tolkes.
Glæden ved livet, en humoristisk og positiv tilgang til dagligdagen og til udfordringer har bragt mig derhen, hvor medicinen nu bliver reduceret, hvor jeg får det stadig bedre og hvor folk siger: Man kan jo ikke se på dig, at du har Parkinsons.
Nej, det kan man ikke takket være positiv tænkning, meditation og en nu årelang øvelse i at sætte tempoet ned og turde give sig tid til at nyde nuet.

Kærlige tanker fra hjertet – og jeg glæder mig til at blive lidt klogere og læse dine fremtidige skriv.
Regitze

P.S. Kommer lige i tanke om Raquel Rastenni’s He

Artiklen er skrevet i foråret 2012, jeg fik min Parkinsons diagnose i 2011.

Den gang troede jeg, at jeg var syg. Livet var nærmest ved at gå under.

Set i bakspejlet har jeg haft symptomer på Parkinsons siden 2002.

 

Indlæg i Frederiksborg Amts Avis

Regitze Schmidt, tekstforfatter og forlagsredaktør 
ABZebra & Alt-i-tekst.dk

 

Min frustration er ikke blevet mindre, siden jeg i januar undtagelsesvis tog toget, og hvor jeg følte, at jeg var havnet i en Kafkask verden. Var det øjeblikkets irritation, at jeg ville skrive et indlæg om mine oplevelser? Nu er der gået et måned, og jeg føler, at min oplevelse må på papir som et indlæg i debatten om DSB.
Da jeg bor i Ålsgårde, skulle jeg op midt om natten for at nå et seminar på Nyborg Strand.
Vi skulle begynde dagen kl. 9.00. Derfor var beslutningen at tage toget dagen inden, snuppe en ekstra overnatning og være udhvilet til en lang dag.
Kl. 14.45 blev jeg sat på toget i Helsingør. Med udsigt til Østerport holdt toget. Et uforklaret nedbrud af en eller anden art var årsag til fem minutters ventetid – ikke meget, men nok til nervøsitet, for pladsbilletten til Nyborg gjaldt jo kun den afgang, den var bestilt til.
Toget til Nyborg skulle afgå fra spor 6, men den dag var det altså